健康数据经济长期存在结构性价值失衡：数据的生成者与管理者承担了大部分成本，而收益往往在下游、在更晚的时间才得以实现。
要重构这一体系，需要从基于投入的定价模式转向基于结果的价值分享模式，让回报与数据所带来的实际影响挂钩，并专门留给产生这些数据的能力主体。
公平的健康数据经济要求价值能够回流至患者、医疗系统和国家层面——这意味着信任、数据主权和透明的利益共享机制，是可持续创新不可或缺的基础。
数据常被称为"新时代的石油"。与原油类似，其大部分价值只有经过提炼才能显现。然而，石油这一比喻本质上是一种"提取型"隐喻，暗示着线性的、一次性的开采、购买与消费过程。健康数据则不同：它可以被重复使用、丰富和重新组合而不会被消耗，同时能持续产生共享收益。
十多年前，数据新闻记者戴维·麦坎德利斯曾提出另一种类比：数据不是新时代的石油，而是新时代的土壤。
然而，这片潜力巨大的"土壤"，大部分仍未被耕种。经济合作与发展组织（OECD）2025年的一份评估报告发现，尽管数据与技术的进步创造了巨大机遇，但管理健康数据使用的碎片化框架，却阻碍了二次利用所能带来的益处。
这种未被释放的价值已经成为一个结构性问题。在数据采集之初，一个数据集的经济价值往往是不明确的，只有当它落入将其转化为药物、设备或算法的一方手中时，其价值才会在下游显现出来；而此时，原本规范访问权限的交易早已结束。
数据的定价通常在前期完成，而非与结果挂钩，这就割裂了贡献与回报之间的联系，也削弱了各方投资于数据质量、数据管理和数据再利用的动力。
将健康数据价值重新定义为基于结果的价值
未被定价的其实并非数据本身，而是背后投入的记录时间、编码质量、纵向关联以及信息治理工作。这些投入几乎全部由医疗护理预算承担，却并未体现在数据转让费用之中。
临床记录的书写初衷是为了治疗和向患者收费，而非五年后回答某个研究问题。要弥合这一差距——通过一致的编码、完整的随访和可关联的标识符——需要额外的、未被资助的工作。
一个稳健的健康数据经济需要基于结果的价值分享机制，将回报与数据所带来的效益联系起来。目前尚未出现一套全面成熟的模式，但已有若干实践路径展示了如何将这一原则付诸实施：
基于结果的合作与分层访问机制。例如，伦敦帝国理工学院的国家新生儿研究数据库采用了一套商业价值分享框架，根据具体项目的不同，价值可通过前期付款、订阅、里程碑付款或版税等方式体现。
在共享治理下管理数据的数据信托与合作社。瑞士的MIDATA便是合作治理与个人控制相结合的典范，而西班牙的Salus Coop则为能产生经济回报的用途开发了一种"个人回报"许可机制。
非货币化回报。例如，英国国家医疗服务体系（NHS）在其关于数据合作的指导文件中指出，获取由此产生的模型、工具和研究能力，也被视为一种公平的价值回报形式。
在上述每一个案例中，其设计原则是一致的：回报与结果挂钩，而非通过单次前期交易一次性结清，并专门预留给那些参与数据生产的各方。
这样可以避免成本被摊入赤字，也意味着，例如某所大学能够以更低成本产出研究成果。如果某个数据集未能产生任何商业回报，那么返还的份额就是零；如果产生了回报，贡献者也能从中受益。
认识到访问权限问题正在解决，但价值分配问题仍未解决
数据访问机制正日趋成熟。芬兰的Findata作为最成熟的国家级数据管理机构之一，负责签发二次使用许可，并运营一个安全的数据处理环境。然而，其收取的费用仅用于覆盖运营成本，数据持有者所获得的回报与数据最终产生的价值之间，并没有任何关联。
在已尝试进行价值分享的案例中，所采用的机制往往较为粗糙。英国NHS信托机构曾通过持有临床AI公司Sensyne Health的股权，来换取匿名患者数据的使用权；然而切尔西和威斯敏斯特信托机构所持股份的价值，在12个月内从577万英镑骤降至38.7万英镑。
与股权挂钩的回报，其走势取决于公司本身的经营状况，而非数据本身的价值；即便数据的使用情况可以被记录和审计，最终产生的结果依然无法被清晰追踪。
欧洲健康数据空间（EHDS）法规于2025年3月正式生效，首次提供了一个可在大规模层面检验上述问题的框架：其成本回收模式将如何与基于结果的价值分享机制相协调，以及质量与实用性标签能否为未来向数据贡献者支付其所创造价值的方式提供参考依据。
价值应当流通，而非集中
一家生成数据却无法从其最终带来的价值中分享收益的医院，其所处的结构性境地，与一个仅通过一次性付款授权数据访问的国家医疗系统本质上并无二致。在这两种情形下，其运作机制都是提取式的：价值被转移，而非流通循环。
资金不足并不会阻止数据被共享，但会使被共享的数据质量下降。数据到手时编码更为粗糙、随访时间更短、关联性更弱——而恰恰是完整、纵向且可关联的数据集，才是高性能算法所依赖的基础。
于是，本就享有最优质医疗资源的人群，反而得到了最先进的算法。
与此类似，资源不对等的问题也限制了一些中低收入国家医疗系统管理和挖掘本国健康数据价值的能力，进而加剧了与资源更充裕的合作方之间形成剥削性安排的风险。
健康数据中的代表性不足问题，通常被视为一个数据科学层面的问题，但其中很大一部分实际上是预算问题。这种模式可能会重演历史上资源提取的某些特征：数据在一处被采集，在别处被提炼加工，而最终产出的产品，却未必会以合理方式回售给——甚至根本不会回售给——最初提供原始素材的人群。
健康数据不是一种可供提取的商品。
一国对本国人口健康数据的采集、存储和使用拥有治理权利，这一原则正日益被确立为"数据主权"，而该原则正在实践中接受检验。
在2026年2月举行的世界卫生组织执行委员会会议上，部分成员国呼吁加强对健康数据的国家所有权和管控，包括减少对外部资助的数据采集活动的依赖。
这种理念在卢旺达得到了生动体现：通过第四次工业革命中心开发的一款本地化基尼亚卢旺达语AI工具，在一项社区卫生工作者应用案例中，将准确率从8%提升至71%。
患者的参与同样至关重要，但这种参与必须建立在信任和对相关益处充分理解的基础之上；否则，他们可能会选择不同意共享数据或不允许二次使用，从而降低最终数据集的完整性和代表性。
正是那种使二次使用成为可能的假名关联技术，也可以在不重新识别任何个人身份的前提下，记录下哪些贡献促成了哪些成果。患者应得的，或许并非金钱回报，但至少应当获得一份说明——了解他们的数据究竟帮助实现了什么。
健康数据不是一种可供提取的商品，而是21世纪医疗系统赖以生长的土壤，唯有精心耕耘，其价值才能持续增长，而由此产生的收益，也理应通过滋养它的整个生态系统回流反哺。
构建一个对医院、患者、数据产出国以及那些投资将数据转化为药物与技术的企业都公平的数据经济体系，正是数字健康领域最核心的治理挑战。相关技术已经就绪，真正的问题在于：配套规则能否跟上步伐。
迈克尔·拜奇科夫斯基在英国医学杂志（BMJ）旗下期刊《BMJ Health & Care Informatics》发表的一篇经同行评审的观点文章中，对价值失衡这一论点进行了更为深入的阐述。
本文由世界经济论坛健康领域数字与AI全球负责人安东尼奥·斯皮纳参与撰写完成。
Q&A
Q1：健康数据经济中的价值失衡具体指什么？
A：指数据的生成者和管理者（如医院、患者）承担了大部分成本，但收益往往在下游、由其他方（如制药公司）在更晚的时间获得，导致贡献与回报脱节。
Q2：什么是基于结果的价值分享模式？
A：这是一种让回报与数据实际产生的效益挂钩的机制，而非在数据采集之初就一次性定价，具体形式包括里程碑付款、订阅、版税或非货币化回报（如获得研究工具和能力）。
Q3：数据主权对健康数据经济为何重要？
A：数据主权是指一国对本国人口健康数据的采集、存储和使用拥有治理权利，这能避免"数据在一处采集、在别处提炼获利"的剥削性安排，保障数据产出方的合理利益。
